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PERLACOLOR, un collier aux petits soins

8 mai 2020 |

Check-up Santé

Au CHU de Nantes, le service d'oncologie pédiatrique propose aux enfants un collier de perles qui raconte l'histoire de la maladie. Pour suivre la guérison pas à pas, en couleurs.

Un poisson pour le diagnostic… Une émeraude pour la biopsie… Une boule à facettes pour l’IRM… À chaque étape, sa perle. Le collier Perlacolor grandit à mesure que les traitements durent. « Ce collier matérialise l’histoire de la maladie de l’enfant et le chemin parcouru, explique Delphine Consani, éducatrice de jeunes enfants, à l’origine du projet. Il montre que les choses avancent. Et c’est très rassurant pour tout le monde ».

Ponction lombaire ou perte des cheveux, aucune épreuve n’est oubliée. Mais aucun événement heureux non plus : Perlacolor garde en mémoire les anniversaires, Noël ou la première visite des clowns. Plus de 70 perles figurent au "catalogue" du service.

Reprendre le contrôle

En place depuis mai 2018, le projet nantais s’est inspiré d’expériences similaires menées au CHU de Grenoble mais aussi en Australie. Une association complice -Leucémie espoir Atlantique famille (LEAF)- finance l’achat des perles, commandées par le service d’oncologie pédiatrique.

Le collier est proposé aux enfants, jamais imposé. Mais les refus sont rares, y compris chez les garçons. L’adhésion des parents est aussi très forte. « Le collier n’aide pas à guérir, nuance Delphine Consani. Mais il aide à ne pas subir, à reprendre le contrôle de sa maladie, à garder espoir ».

Le collier est aussi un support original de communication que l’on égrène comme un chapelet devant la famille et les copains.

« Des enfants l’ont présenté à toute leur classe quand ils sont revenus à l’école. Il leur a permis d’expliquer pourquoi ils avaient été absents si longtemps».

Cinq mètres de long

Le traitement des cancers dure de longs mois. Résultat ? Perlacolor s’allonge très vite, les enfants ne le portent pas autour du cou. « Une patiente ado m’a dit que son collier traversait maintenant sa chambre en diagonale… ».

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Le catalogue s’étoffe au gré des retours des familles. « On rajoute des perles quand on nous dit que certaines étapes - auxquelles nous n’avions pas pensé - comptent beaucoup dans leur vie. Comme une permission de sortie ou le passage de l’infirmière à domicile ».

En deux ans, le service d’oncologie pédiatrique a réalisé plus de 70 colliers. Qui brillent de mille feux dans les couloirs et les tiroirs.

 

Olivier Brovelli

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