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L'endométriose sort de l'ombre

6 mai 2019 |

Santé
Endométriose, gynécologie, maladie gynécologique, EndoRef, CHU Angers

Maladie fréquente, elle touche près d'une femme sur dix, l'endométriose n'en reste pas moins méconnue et énigmatique. A l'occasion de la Semaine européenne de prévention et d'information sur l'endométriose, la MNH a donné la parole à des professionnels et deux femmes qui souffrent de cette pathologie.

Parole d'expert

Il n'existe pas encore de traitement définitif de l'endométriose

Gynécologue-obstétricien, Professeur des universités-praticien hospitalier, chef de Pôle adjoint du pôle Femme-Mère-Enfant, médecin coordonnateur du Centre de Référence pour la prise en charge des patientes endométriosiques (EndoRef) au CHU d'Angers, Philippe Descamps* est l'auteur de nombreux articles scientifiques consacrés à l'endométriose.

Qu'est-ce que l'endométriose ?

L'endométriose est une maladie gynécologique chronique, qui touche 10 à 15 % de la population féminine dans les pays industrialisés. Elle se caractérise par une prolifération anormale de la muqueuse endométriale qui va migrer dans l’abdomen via les trompes. Lorsqu’il n’y a pas de fécondation, la muqueuse s’élimine le 28e jour du cycle, ce sont les règles. Chez les femmes endométriosiques, la muqueuse utérine qui s’est implantée dans l’abdomen vit à son propre compte donc saigne tous les mois, ce qui crée des adhérences, des nodules ou des kystes ovariens. Les organes les plus souvent touchés sont les ovaires, les ligaments sacrés, le rectum ou la vessie.

Quels sont les symptômes de l’endométriose ?

C'est une maladie dont les signes ne sont pas spécifiques. Ils peuvent être diversifiés en fonction de la localisation de la maladie, et leur intensité n’est pas toujours liée à l’étendue des lésions. Les principaux symptômes sont des règles douloureuses, des douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie), des troubles digestifs et urinaires, des douleurs pelviennes ou lombaires pouvant irradier jusque dans la jambe (cruralgie), ou une infertilité.

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La douleur liée à l’endométriose peut être chronique ou aigüe, en fonction de la localisation des lésions et des éventuelles adhérences. Il est important de rappeler que toutes les patientes endométriosiques ne sont pas infertiles et que toutes les jeunes filles ayant des règles douloureuses ne sont pas endométriosiques.

Pourquoi a-t-on encore autant de mal à diagnostiquer cette maladie ?

Pour rappel, on estime qu’il faut entre 7 et 10 ans en moyenne pour confirmer le diagnostic. Il y a plusieurs raisons à ce retard diagnostique. Pendant de nombreuses années, le corps médical n’était pas formé ni sensibilisé à cette maladie et les symptômes qui apparaissent généralement à l’adolescence n’étaient pas ou mal pris en compte. C’est pourquoi il est primordial d’informer les jeunes filles et les femmes et de former les médecins pour optimiser la prise en charge.

Comment diagnostique-t-on l’endométriose ?

On réalise un interrogatoire détaillé afin d’évoquer le diagnostic. Il est primordial de prendre en compte ce que disent les femmes et de ne pas banaliser les douleurs de règles. L’examen complémentaire de première intention sera toujours l’échographie qui sera réalisée par voie abdominale ou endovaginale. En cas de suspicion d’endométriose profonde, on pourra compléter le bilan par une IRM.

Existe-t-il des familles endométriosiques ?

Aucun gène n’a été mis en évidence pour l’instant. Le profil type est la femme caucasienne, hyperactive. L’incidence de cette maladie semble augmenter depuis 20 ans. On suspecte des facteurs environnementaux, mais nous n’avons actuellement aucune preuve formelle permettant d’accréditer cette théorie.

Peut-on guérir de cette maladie ?

Il n’existe aucun traitement définitif de l’endométriose à ce jour. Néanmoins, plusieurs options thérapeutiques permettent de contrôler la maladie.  En première intention, on propose le plus souvent, outre les antalgiques, un traitement hormonal destiné à supprimer les règles (contraceptifs œstroprogestatifs en continu, micro-progestatifs…). Ce traitement réduit les douleurs liées aux lésions d’endométriose et peut permettre de stabiliser, voire de faire régresser les lésions. La chirurgie permet l'élimination des lésions endométriosiques. Elle est pratiquée en cas de douleurs invalidantes et/ou d’infertilité. Il ne faut jamais sous-estimer l’endométriose et poursuivre les traitements au long cours lorsqu’ils sont efficaces. Certaines patientes manifestent le souhait d’arrêter leur traitement, il faut leur recommander de ne jamais baisser la garde.

Où en est-on des centres experts dédiés à l’endométriose ?

Le Collège national des gynécologues et obstétriciens (CNGOF) se mobilise depuis plusieurs années pour la création de centres experts de l’endométriose. Un groupe de travail dirigé par le Pr François Golfier (CHU de Lyon) a demandé son soutien au gouvernement il y a quelques mois. Plusieurs centres ont d’ores et déjà été créés en France dont un au CHU d’Angers en avril 2018 (EndoRef Angers). Il s’agit d’un centre réunissant de façon régulière une équipe pluridisciplinaire associant chirurgiens gynécologues, médecins de la reproduction, radiologues, chirurgiens viscéraux et urologues, psychologues, ce qui permet une meilleure prise en charge des patientes endométriosiques. Notre objectif est de mettre fin à l’errance diagnostique et thérapeutique de ces femmes. 28 centres devraient être labellisés en France et dans les DOM-TOM.

 *Auteur de l’ouvrage : Docteur j’ai encore une question publié aux éditions Larousse.

L’endométriose en chiffres

  • 1 femme sur 10 est atteinte d’endométriose
  • 7-10 ans en moyenne pour diagnostiquer la maladie
  • 70 % souffrent de douleurs chroniques invalidantes
  • 40 % rencontrent des problèmes d’infertilité
  • 40 % souffrent de douleurs pelviennes chroniques

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EndoFrance

«EndoFrance est la 1re association de lutte contre l’endométriose créée en France en 2001. Elle soutient les femmes atteintes d’endométriose et leur entourage. Elle informe en organisant des conférences et des tables rondes à destination du grand public grâce à l’aide de son Comité scientifique composé d’experts reconnus mondialement. Et elle agit depuis plus de 10 ans auprès des pouvoirs publics pour la reconnaissance de la maladie », présente Yasmine Candau, présidente de l’association.

EndoFrance a rédigé le chapitre des "recommandations HAS*/CNGOF** pour la prise en charge de l’endométriose" sur l’information à donner aux patientes et a publié un livre Les idées reçues sur l’endométriose avec le soutien d’experts de la maladie.

Paquerette Grange

*Haute autorité de santé
**Collège national des gynécologues et obstétriciens français

Témoignage

Je n'étais pas folle. Je ne suis pas folle.

Pendant vingt ans, les médecins ont ignoré, nié la souffrance ou posé des diagnostics hâtifs, farfelus, erronés sur les douleurs de Virginie Durant*. Vingt ans d’errance, jusqu’à ce qu’un chirurgien l’écoute enfin et sauve ses organes d’une endométriose étendue, il y a deux ans. Elle livre un témoignage poignant dans son livre Des barbelés dans mon corps. Rencontre.

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Votre livre commence par cette phrase : «la douleur transperce mon bas ventre avec la violence d’une déflagration». Vous avez 12 ans et c’est le début d’un parcours de combattante.

À 19 ans, j’ai subi une ablation de kystes aux trompes ; à 25 ans, j’ai été traitée pour une fausse couche alors que je n’étais pas enceinte... Ce sont enchaînées de multiples opérations en urgence, pourtant des barbelés enserraient toujours mes entrailles, mes organes semblaient pris dans du béton.

J’ai attendu plus de 20 ans pour être diagnostiquée et soignée. J’espère que ce témoignage évitera à des femmes de souffrir autant, que l’on écoutera et cherchera à comprendre leur douleur. Non, avoir très mal pendant ses règles ou avant son cycle ce n’est pas normal !

Quelles répercussions a eu cette maladie sur votre vie ?

On m’a jugée alors que je me battais juste pour tenir debout, pour essayer de vivre. J’ai entendu des « vous n’êtes pas fiable » car je ne pouvais pas sortir de mon lit certains jours. Lorsque vous souffrez d’endométriose, vous ne pouvez rien prévoir car les maux ne préviennent pas. Vous annulez des rendez-vous professionnels ou personnels au dernier moment. L’endométriose n’est pas uniquement un problème d’infertilité et de douleurs de règles. Elle peut vous isoler socialement avec forcément une incidence sur la vie sentimentale. Il est urgent que cette maladie soit reconnue et mieux prise en charge.

Vous parlez de "miracle" quand enfin le diagnostic est posé sur votre maladie.
Comment vous sentez-vous aujourd’hui ?

Je me sens légère même si j’ai énormément de carences, un corps épuisé et des douleurs articulaires. Depuis mon opération, je n’ai plus de douleurs pelviennes et de nodules. J’ai enfin un traitement adapté et je suis suivie par un sophrologue sur les conseils du chirurgien qui m’a opérée. Il avait peur que je fasse une dépression. Cette écoute thérapeutique me fait beaucoup de bien. Je travaille sur ma respiration. J’étais asséchée, brisée de partout. Aujourd’hui je laisse mon corps se reposer.

*Virginie Durant a 38 ans, elle vit en Corrèze où elle anime des ateliers d’écriture. Elle est l’auteure de l'ouvrage Des barbelés dans mon corps paru aux éditions du Rocher.

 

La réflexologie pour soulager

« Mon endométriose a été diagnostiquée lorsque j’avais 30 ans. J’ai enchaîné les traitements hormonaux, subi une opération. Il y a 3 ans, j’étais épuisée. À 43 ans, j’avais fait une croix sur une possible grossesse. J’ai rencontré Gwenn qui a réussi à soulager des zones de mon corps, sans que je ne lui ai parlé de rien lors de nos premières séances. Depuis, je la vois tous les deux mois. Je suis devenue actrice de ma maladie. »

Marie, 46 ans

 

« La réflexologie permet de soulager des zones qui se congestionnent comme le petit bassin ou l’utérus. Elle détend des endroits inaccessibles par voie réflexe. Je stimule la zone réflexe du plexus sacré pour améliorer la circulation énergétique des organes génitaux mais aussi le plexus solaire pour travailler sur la douleur et la détente globale. »

Gwenn Libouban, reflexologue

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RESSOURCES


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